posebnadjevojcica

Esselamu alejkum Dugoo,dugo ne napisah nista...Jednostavno sam zbog kamare obaveza izbacila sve ono sto ne moram raditi,da bi stigla ono sto moram...(osim fb-gdje svratim tu i tamo) Sta kod nas ima novo?A nista posebno,osim sto smo mi posebni samim tim sto imamo posebno stvorenje :) Mejema je maje vise isto...ali ja i ne ocekujem neke spektakularne promjene,a ako ih i bude hvala Uzvisenom... Izrasta u jednu skromnu djevojcicu... Toliko ogranicena,toliko stvari ne moze,a opet tako zadovoljna zbog ono malo sto moze..I ako pozeli nesto sto ne moze trenutno da li uciniti,ili ako je u pitanju nesto materijalno,pa nismo u mogucnosti to joj priustiti,bez problema joj se da objasniti.Kod muskog dijela ekipe je druga prica,za njih u vecini slucajeva ne postoje objasnjenja. Ne pamtim kad je moja Merjema bila ljute,kad je plakala...tom djetetu je vjecito osmijeh na licu. U zadnje vrijeme voli da crta...uzivi se ZAOPRAVE...s tim da je trenutno zanimaju samo tempere....Pokaziva sta je sve nacrtala,objasnjava sta je sta...s tim da ja jedino prepznam da je cvijet -cvijet...Ali koga briga,bitno da se ona zabavi,ja se pravim da sam prepoznala sve ,a ona onda sva ponosna...cak trazi i da je ocijenim,s tim da ne prihvata ocjenu osim 5 :) A samo tu i zasluzuje,i ona i svako dijete slicno njoj... Definitivno je najveca "vriska" kad pobijedi babu dok igraju playstationa..a igraju ni manje ni vise nego fudbal...onda moraju svi prisutni da pljescu... Ali kad ja igram sa njom...eh onda u njoj proradi on milostiva strana...sva mi je medena kad ona meni pokaziva zasto koja tipka sluzi...a ja smotana,pobijedi me ko od sale...pa joj nekad bude zao,sto ja ne mogu dati gol,pa ona sama sebi da.Eh kad dadne go sebi onda slijede njene glumacke sposobnosti,jer ja trebam shvatiti da je to kao bilo slucajno..pa se ona podje cuditi sebi kao sto joj bi,onda se uhvati za glavicu pa odmahiva...ma to se neda opisati...dusa moja draga. Toliko za sada.Djeca bi da doruckuju...tako da mama mora da napusti online drustvo... :) Ali svracacu cesce ubuduce inshallah...

O ovom vec duze vrijeme  razmisljam ....a radi se o sljedecem
U jednom centru za dejcu s posebnim potrebama ...kao jedna od metoda koje se koriste kad su djeca nemirna ,je izolacija od ostalih....eh sad bilo bi mi u redu i prihvatljivo da ta izolacija ukljucuje i jednog zaposlenika koji ce se u tim trenucima kad dijete postane agresivno ili jednostavno kako oni kazu bezobrazno,baviti njime i njegova ponasanje pokusati preusmjeriti ka necemu pozitivnom...
Medjutim ..ono sto mene kao ljudsko bice,a i kao majku jednog djeteta sa posebnim potrebama uzasava je to sto oni odredjeno dijete zatvore u jednu sobu ...koja je doduse u staklu...i ono tamo onako bespomocno stoji...priljubi se uz staklo ...vjerovatno nesvjesno zasto je uopste tu i zbog cega je kaznjeno.....mene takav prizor boli...jer pomislim na svoje dijete....
Mnogo toga u tom centru po mom misljenuju ne stima...mozda nisam strucna da ocjenim i kazem sta je ono sto bi bilo dobro ..ali mi se ipak mnoge stvari ne svidjaju..
Ne svidja mi se ni sto "tete cuvalice"nisu kvalifikove za taj posao koji rade...svaka cast svakome ali neko pr.sa zavrsenom tehnickom skolom nije za takvo radno mjesto...
pa i u vrticima se trazi odredjena struca sprema,jel ....a jos je vaznije da se zahtjeva kad je u pitanju dijete s posebnim potrebama....
Nemam vremena vise da pisem ...al ovo moradoh ovog trena izbacit ..jer mi padose na pamet one okice koje gledaju kroz staklo...i nesto mi se stisklo u dusi......pitam se da li sam pogrijesila sto nisma mozda odreagovala ..a opet ko sam ja da sugerisem nekome sta da radi u jednoj takvoj ustanovi kao stpo je ta...pitam se da li su roditelji tog djeteta i ostalih koji vjerovatno dodju na red da isto tako proviruju ..,upoznati s tim...jer to se ne sakriva to je kao normalno..kad upitas sto je ta i ta tamo sama ..odgovor je najcesce nemirna(nemiran) ..nije slusala...to nije opravdanje
sta vi mislite????

Prije negoli smo krenuli put Kipra,naslusali smo se raznih iskustava ,,uglavnom pozitvnih...tako da smo i mi odlucili pokusati.Saznali smo da je to lijecenje na bazi aminokiselina ,da se terapijom obnavljaju ostecene celije...da tom terapijom djeca od kojih su nasi ljekari digli ruke,navodno ustaju na noge...da lijece epilepsiju..i jos mnogo toga pozitivnog...
Ocekivanja su nam bila velika....bas smo puno nade polagali u to lijecenje...Nismo imali pare da platimo..al sam bila toliko puna nade u taj neki Merjemin napredak,jer pobogu svi pricaju kako ti lijekovi podizu na noge,kako ovaj nije mogao rukom pomaknuti ..a sad samo sto nije prohodao..kako je ona 15godina na postelji....i sad od tih terapija konacno sjedi....Ma bila sam spremna cini mi se ici od vrata do vrata dok ne skupim taj novac.....Ma ustvari nije ni daleko od tog ....moji mama i babo da ih Allah nagradi,su tu odradili najveci i najtezi dio posla...s molbama su obilazile firme ,radnje...i slicno...i mi ostali smo..ali njima pripadaju njavece zasluge ..mojoj dragoj mami pogotovo.i eto elhamdulillah sakupilo se.
No rezultati lijecenja ni blizu ocekivanih,ma ne ni blizu ,nikakvi.Ipak da opet odlucujem ici ili ne ,opet bih uradila isto,otisla bih.Ali samo iz razloga da se ne nih citav zivot pitala :"Boze dragi,jesam li pogrijesila,mozda bi joj bilo bolje".Ovako otisli i uvjerili se..
Organizator putovanja bila je agencija "Otas"...rekla bih samo >>puno novca za malo<<...
organizacija ..hm...vodic..hm...samo jedan primjer sa aerodroma..sletili smo,i sad imaju one kontrolne kucice na aerodromu...ja ostala sama...i posteno me kontrolor izmucio dok sam prosla..jos mu moje prezime mirisalo na tursko..pa ga procita..pa me pita odakle sam ,ja mu velim iz Bosne,a vidi valjda pasos ,ne znam zasto me pita..gleda me onako nesto sumnjicavo...pa me pita gdje mi je muz,kazem da je kuci ,nije s nama..pita mene on jesam li sigurna...:S..svasta..a ja se prepala ..ne znam ja ni pricat,..ni ono engleskog sto sam znala vise ne znam kako treba...ispretura mi i novcanik ..pita me gdje cu odsjest..ja mu kazem ne znam ..jer i ne znam..objasnjavam mu da sam u grupi ,da smo tu zbog lijecenja..i ne znam vise sta me ne upita..elem zovnu nekog ciku ,pa me napokon pustise....kad sam doticnu gospodju "vodilicu" pitala sto me ostavi..kaze ja mislila ti znas..Cuj ona mislila,nema sta mislit...a uostalom rekla sam da mi je letenje i aerodrom i sva ta procedura potpuna nepoznanica..i rekla sam joj da uopste ne znam engleski..al eto..bilo je jos tih stvari ..al dovoljno da se shvati njihova odgovornost..
Inace sam strahovala zbog letenja,em je prvi put ..em sam ja bila trudna...ko sto to kod mene i biva -trudnoca rizicna...al eto hvala Allahu prodje sve u najboljem redu..Mada nije bilo preporucljivo to putovanje,ali kako mi ljekar rece prilikom konsultacije s njim o tom putovanju,covjek u zivotu ponekad mora i riskirati i odrediti listu prioroteta...al rece mi jos da i nije toliko strasno jer nije velika trudnoca......

Ne sjecam se kako se zove hotel u kojem smo bili smjesteni..grad je Limassol.
Od grada nismo puno vidjeli,jer smo zbog mog ogranicenog kretanja ,dane uglavnom provodili u hotelu i blizoj okolini.Merjema je osmjehom kupovala osoblje hotela kao i goste.Cesto je znala dobiti cokoladicu ,sokic,jer se svakom javljala ,i svakog "gledila"onim svojim toplim pogledom..pa je mama onda moral muke mucit s razgovorom na engleskom :))

Prvi "specijalisticki"pregled smo imali odmah po dolasku,tacnije u jutro,obzirom da smo stigli u kasnim vecernjim satima...usput da kazem u grupi nas je bilo-petero djece plus pratioci...s nekima su bila oba roditelja.Iz hotela smo krenuli nekim kombijem do te kako sam ja mislila klinike.Dosli smo pred neku zgradu.kucu ,sta li je.Mislila sam da su tu u toj "klinici" ljekari stalno prisutni,da imaju neke stalne pacijente....Ali ne .koliko sam shvatila.pacijenti su uglavnom djeca sa ovih nasih balkanskih prostora..tacnije Bosna -ponajvise,Hrvatska ,Srbija.."Kliniku"cine ukupno 3-4 prostorije,od kojih je jedna hodnik.Ljekari su tu po potrebi,nema uniformi,nema pecata,nema nista sto bi ostavilo utisak da je to neka zdravstvena instituccija.Nema nalaza,nema potpisa i garancije za te silne lijekove koje dijete treba da popije....Jedini pecat koji postoji je pecat na racunu,da potvrde da ste uredno platili:Tako da mi ni to nije ulilo povjerenje.Po meni bi bilo uredu ,ako vec imate pacijenta kojem ste dali kamaru lijekova,onda stanite iza toga i stavite taj svoj potpis,kao  neku garanciju,sigurnost.
Lijekovi su manje-vise svima isti.terapija se sprovodila tako sto se te kapsule piju svaka 4 sata ...a dijete prije terapije na dva sata ne smije nista pojesti,samo voda... I ne pije se po jedna kapsula ....vec u jednoj turi po 3-4 razlicite...Ja sam ih Merjemi morala otvarati pa davati onako prah rastvoren na kasicicu...Desavalo se da sadrzaj unutra bude toliko sljepljen da se ne moze istresti...
Uglavnom kad su pregledali merjemu,prognoze su bile i vise nego dobre.Aman po njihovom ako ona ne stane na noge nece niko.....Dali su tad kao probnu terapiju koju je pila naredna dva dana...da vide da li joj odgovara ta kombinacija..samo ne znam na osnovu cega su to trebali vidjeti---???Ni jedan jednini snimak nije uradjen..onako su malo razgibali joj rukice ,nogice i to je bio pregled...Bilo mi je logicno da su uradili npr.EEG,pa dati lijekove ,pa na sljedecem pregledu opet uraditi da vide da li ima neke reakcije...A sta su oni uradili,nakon ta dva dana koristenja lijekova,rekli kako je Merjema puno bolje.....a curica isto..
Prije polaska imali smo jos jedan pregled..tad su nam dali pune kese lijekova..,nekih gelova za masazu, ..i to je bilo to...i ponovo su nas narucili za 6 mjeseci...No za 6 mjeseci moja trudnoca vec bila na izmaku,tako da nismo otisli..nego smo zamolili da im posaljemo pare po vodicu a oni nama lijekove ..i tako je i bilo
Vise nikad nismo otisli....,jer apsolutno nikavog napretka nisam vidjela..,ai javio se neki strah zbog silne kolicine lijekova koje dadnem curici,a da nemam nikavu garanciju o nezeljenom ucinku...nema deklaracije na kutijicama..
Moje misljenje je da sve to nekome dobro puni dzep....da je necija muka ..neciji izvor zarade..Voljela bih da grijesim..i da zaista sve to pomaze...da ima slucajeva koje su te terapije podigle na noge..ali ne znam ko to sa sigurnoscu moze tvrditi,,jer mnoga djeca recimo piju te lijekove i idu na rehabilitaciju negdje u banje...i javi se pomak..kao mogu tvrditi da je od kapsula a ne od banja ili bilo sta drugo...
Ne znam koliko su jos uvijek aktuelni ti odlasci,mi smo bili podavno.....jel se nesto promjenilo..kako sad to izgleda..ne znam ..nase iskustvo i nije bas sjajno..al bilo bi mi drago da ima i majki sa sjajnim iskustvima.....

Mala djevojcica,velikog srca i velike duse,
sanja o preblemima koji mamu guse,
a mama zna da to nije problem vec Bozija volja,
 pa moli ljude dobre volje,
 da pomognu da Merjema zivi bar malo bolje.

Malene okice bez obzira na sve,
djele radost i veselje,
 ona svoj osmjeh daruje svima
 al zeli i da osmjeh od svih prima.

 Nemoze ruke svoje da ispruzi,
 al to neznaci da nece da se druzi,
njena je zelja da je ptica rasirenih krila,
jer da moze gdje nebi stigla,gdje nebi bila.

I pored svoje bolesti i bola,
 Merjema masta kad pocinje skola,
 a mami se suze kotrljaju niz lice,
 dok gleda tjelo svoje djevojcice.

Sve bi za Merjemu dala
samo kad bi mogla,
zato pomoc trazi
 snagu je smogla.


Nase je samo pomoc da pruzimo,
 i da se uvjek sa Merjemom druzimo,
 nije ona za svoj zivot kriva,
 pomozimo joj da dobije krila.

Posmatra djecu,kroz prozor ih gleda,
 ceka kad ce za igru na nju doci reda.


 Taj njen osmjeh ruke,usta,oci,
mami srce od bola da iskoci
 Eh,kad bi mogla,eh kad bi samo na minut stala,
za tu njenu zelju i zivot bi dala

 Merjema ima preljepo ime,
zato njoj posvecujem ove rime,
moleci Boga da joj da snage i ljubav pruzi,
da se i ona sa ostalom djecom druzi.

 Imala bih Merjema za tebe jos stihova mnogo,
 al za sad samo za ovo snage smogo,
 od srca ti zelim da ti bude bolje,
znam da ce ti pomoci ljudi dobre volje...

ovo se vise ne moze nazvati ni bezbobrazlukom,za ovu drzavu i ovu vlast i ove njihove postupke jednostavno, imena,rijeci -nema...
A kakva je novost.....sjetili se genijalci kako da ponovo mlate po glavi one koji su ionako "namlaceni"......radi se o ovom civilnim invalidninama....
Hajmo sad ispocetka..prvo su dobrano srezali korisnike kad su ostavili samo 90% i 100% invalide...e sad hajmo i njih na ponovnu reviziju....al ne moze ni to samo tako...nego ako hoces ponovnu komisiju moras bogme i da platis ..pa tako posto lijecnicka komisija ne dolazi u SBK kanton...ako zelis da ides u zenicu moras da platis 90Km ,a ako hoces da ti dodju kuci izdvojices 140KM....
meni je sve to vise nego apsurdno...evo u porodici imam jedan slucaj,ustvari dva mimo moje Merjeme...al razlika je u tome sto je moje merjema odavno pocela dobivati invalidninu a te dvije osobe ni nakon pune dvije godine nisu dobili ni feninga ..dobili su samo to rjesenje po kojem im se odobrava invalidnina..I bez obzira sto jos nista nisu ni dobili moraju ponovo na reviziju.....
Sto rece ta osoba " e sad kad odem stavicu protezu(usljed bolesti morao je amputirati) i recu im ..e hvala vama ..al meni invalidnina vise ne treba ,meni noga narasla ponovo"
E vala to i dodje tako......ne vidim smisao .hoce li i mojoj merjemi mozda se mozak obnoviti,pa da podje da hoda ,hoce li njezine mozdane komore postati vremenom iste velicine ..ili ce od haman potpunog ostecenja sluha doci do tog pa da podje da cuje ...A da ne govorim o onima koji ne mogu ni ruku da pomaknu usljeda svoje bolesti...pa kakav je to bezobrazluk...
Al da insan i to proguta...pa hajd eto neka..nego gospoda ce obustaviti isplate ,tako rekose muzu dans u centru za socijalni rad.do donosenja ponovnih rjesenja....a to ce bit ,sudeci po tome koliko su azurni ,i koliko im je u interesu ..Allah zna kad...
a mi kojima je to jedini stalni izvor primanja ..snaci cemo se nekako...neka oni imaju....
Dao nam svima Onaj iznad onako kako se mi odnosii prema drugima....
jednostavno sam razocarana....
Pitam se sta sad insan da radi..ma nista ....covjeku ostaje uvijek samo da se uzda u Milost  Njegovu,jer jedini On daje izlaz,i olaksanje.......

Eto dragi moji ,ovaj post "izleti "neplanski  al bar ovdje da istresem ovo iz sebe.....mada sam bila rekla pisati o nasem iskustvu s lijecenjem na kipru..al drugi put inshallah...
selam vam od srca...

Nije nas bas odavno bilo...al eto imamo opravdanje...
sve koje ste bile trudne znate kako to ide..jos kad uz trudnocu imate i dvoje djece..e tek nastaje pravo "natezanje"...al proce i to..:) bice jos vise natezanja,kad dodje novi clan inshallah..

Ajd prvo da kazem da moja trudnoca napreduje ,mashallah....stigli smo do 30.sedmice...Jest da je bilo trzavica i trcanja doktorici uz pitanje sta je ovo sta cu sad ,jel sve u redu..al elhamdulillah..sve je na kraju ispalo dobro...
Ostalo je sve manje vise isto...djeca su u nekoj zahtjevnoj fazi...Merjema pogotovo..trazi punu paznju...sve bi nekako da se vrti oko nje...zaista se nadam da ce je brzo proci jer zbilja iscrpljuje...hvala Bogu pa voli otici kod mojih roditelja pa su i oni tu kad treba ...ma sta kad treba uvijek su tu...uskacu i kad mogu i kad ne mogu..da im Allah podari svako dobro...A merjema ih pravo trenira,a zna se lopuza umiljavati pa uvijek dobije ono sto hoce....sad trazi da se voza u autic ,sad motikicu da ide kopati,sad bi prala sudje -tj.lomila neni ledja.....daj bazen natoci da se kupa i sta sve ne-...i da ne nabrajam....al sve joj uglavnom prodje...a Ahmed se prikaci uz nju pa ni njemu nije lose:)
Nedavnoo je isla sa dedom i nenom u cirkus...eh to je bio poseban dozivljaj....moja mama kad je prepricavala Merjemino odusevljenje,zasuzila.kaze da nije u zivotu vidjela da se neko onako obraduje necemu kao merjema cirkusu...na sve je pljeskala...sve je bilo super...smijala se ...cudila ...ljubila neni ruke...valjda u znak zahvalnosti ..pokazivala da ih voli.....
A kad je majmuna vidjela na motoru..eh to je danima "prepricavala".kako vozi i kako padne .....
sad cemo prepricavt sve do sljedecg cirkusa i do nekog novog majmuna....a merjema vec objasnjava da ce ona ponovo ici gledati....
I tako vam kod nas dani prolaze.....trpimo jedni druge...ja njih ,oni mene....i niko nikog ne slusa...svi nesto pricamo za djaba...vrucine nas msaraju..il bolje reci samo mene..a ja onda usljed toga smaram sve ostale pa im to isto dodje...
A jos kad popijem tabletu(za odrzavanje trudnoce)..uh tad sam grozna .dpk me njzini gadno dejstvo ne popusti....
Ma sve su to sitnice ..daju se izdurati...hajr inshallah..

eto toliko za sad..ode ova "trbava"malo jos leci....pisat cu  opet aBd ....trudicu se da bude sto prije...
Ne znam ni dokle sam dosla sa merjeminom historijom.....al sljedeci put imam nijjet pisati vam o nasem iskustvu famoznog lijecenja na Kipru...


Ostajte mi u Allahovoj milosti...
selam.

evo samo da vas se javim na brzinu....
Bila sam u bolnici....stigoh maloprije kuci...uradila sam serklazu(podvezivanje)...nadam se da ce sve biti u redu...imam kontrolu za 7 dana......DA je bolilo bolilo je...al sams e poslije jos dodatno prepala...jer me poceo stomak i dobro boliti...al mi je doktorica rekla da se mora ,maternica ustimat i da ce proci...i jest proslo...al me jos uvijek pomalo zateze..
moram mirovati...a uz svo moje stanje ne znam ni kako cu...da Allah olaksa i da najbolji izlaz...idem sad..naporno mi sjedit.....ostajte mi u Allahovoj milosti

Esselamu alejkum dragi moji posjetitelji,drage moje mile sestre....sjetite nas  se u dovama ..sutra nam je dan malo drugaciji od uobicajenih....Al sad nisu u pitanju djeca bar ne u prvom planu mada ce im mozda biti malo neobicno bez mame...
Mama sutra ima "jedan mali izlet" do bolnice...naime..Merjema i Ahmed ce dobiti bracu ili seku inshAllah ..inshAllah ...negdje u oktobru...a da bi trudnoca "dogurala" do oktobra,potrebbno je uraditi serklazu(ili ti podvezivanje)..
Posto nalaz i nije bas u najboljem redu...serklaza je neophodna...bice onako kako je odredjeno...molim Uzvisenog da mi podari ono sto je najbolje za mene i moju porodicu i na dunjaluku i na ahiretu...
Pa sjetite nas se dovom i ovaj put ,kao i nebrojeno puta do sad...jer dova je najjace oruzje...da vas Allah obilato nagradi iz svojih nepresusnih riznica..i obraduje dzennetom.Amin!...

eh ovako...Merjema se ponovila..ma i Ahmed al Merjema prvenstveno..imamo autic na akumulator..Sto se Merjema obradovala...cudo jedno..valjda uziva zato sto nesto moze sama..a voznja auticem joj poprilicno ide.Malo problem pravi ta  ukocenost nogica..al ide nekako.Bitno je da se ona zbilja trudi da sama vozi...i odrzava ravnotezu..sva se ona preznoji,al je sretna....Ovaj autic vrijedi svake marke..ma da je i duplo skuplji,jer uljepsa mojoj Merjemi ovo njezino djetinjstvo...
Da znate kako mi je dusa puna..kad je vidim onako sretnu i kako se pomalo pravi vazna i razgleda oko sebe da  vidi ima li koga ,gledali je iko kako ona to vozi............ neprocjenjivo zaista

Jutros sjedim kraj prozora i ispijam prvu kahvu...milina ...svjez zrak...tisina...djeca jos spavaju.......................Slusam ptice cvrkucu ..kako lijepo..cujem  ih....I onda me nesto zaboli u dusi....prodje mi misao kroz glavu...eh kad bi ih i moja Merjema mogla cuti...

Zahvalite Allahu na blagodati sluha koju podari vama i vasoj djeci....

Esselamu alejkum!!